Un enfant est né quatre mois trop tôt, c’est un grand prématuré. Il a fait une hémorragie interne, s’il survit à cette épreuve, il sera handicapé. Les parents refusent de voir grandir leur enfant dans cet état, ils dénoncent un acharnement thérapeutique :
« Certaines familles sont prêtes à l’accepter mais on ne veut pas d’une vie de handicap pour notre fils ».
Depuis une semaine, ce couple de Saintes en Charente-Maritime bataille contre l’équipe soignante du CHU de Poitiers, il demande à ce que le respirateur soit débranché. Ce petit être est né le 31 août alors qu’il devait normalement venir au monde le 18 décembre. Victime d’une hémorragie cérébrale, il subira les séquelles de cette naissance prématurée toute sa vie. Le couple, attristé de savoir que leur fils ne vivra jamais normalement en ai venu a réclamé sa mort :
« Les médecins ne peuvent nous assurer de sa survie. On nous dit qu’il ne souffre pas mais il pleure et il s’agite. Les médecins savent que les séquelles seront irréversibles et engendreront un handicap moyen ou lourd mais ils n’en connaissent pas la nature ».
Aux yeux des parents, les médecins qui n’ont pas sollicités leur avis pour le réanimer à la naissance, pratiquent désormais un acharnement thérapeutique. L’équipe soignante souffre aussi, elle a voulu permettre à cet enfant de vivre et a respecté les procédures légales et obligatoires ainsi que le serment de l’Ordre français des médecins (1996) dont voici un extrait :
« Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément ».
L’euthanasie est un sujet de débat important en France. Quoi qu’il soit décidé à l’avenir, les médecins sont tenus de préserver la vie et ne peuvent donc pas mettre fin à une vie quel qu’elle soit. Dans ce cas précis, les soignants ont entendu la requête des parents et ne savent pas comment agir, ils ont demandé de l’aide à des collègues de Clamart.
Chaque année, 10 000 grands prématurés (moins de 32 semaines) naissent dans notre pays et les médecins ont énormément de difficulté pour juger de l’espérance de vie de ces enfants comme en témoigne le responsable éthique du CHU Roger Gil :
« Le pronostic des grands prématurés est difficile, nous ne disposons que d’un outils statistique. Faut-il arrêter ou faut-il poursuivre les soins au risque qu’il ait des lésions cérébrales dont on ignore l’étendue ? »
Ces enfants peuvent subir des séquelles 4 fois plus importantes que les bébés nés à terme. Un tiers des grands prématurés marchera mal ou avec une aide à l’âge de 5 ans. Pratiquement la moitié d’entre eux ont des déficiences sensorielles, cognitives ou motrices et doivent vivre sous couvert d’une prise en charge spécialisée.
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Depuis le temps oui, on en a contacté, mais la MDPH s’en fout un peu du nombre d’assos que l’on peut avoir derrière nous… J’ignore si les quotas existent en termes de handicap, mais je dois à chaque fois « prouver » mon handicap sinon on ne me reconnaît rien du tout. Et le pire c’est que les médecins sont vraiment antipathiques, à toujours remettre en cause ce que je dis (je sais ce que je vis quand même), à nier les évidences et tout… une fois j’ai eu un examen alors que j’étais surencombrée, le médecin a trouvé le moyen de… Lire la suite »
Tu n’as pas eu une vie facile, c’est injuste que ton handicap ne soit pas reconnu. J’espère que ton handicap ne te gène pas trop pour rentrer dans la vie active. Peut-être y a t-il des associations spécialisées qui pourraient vous aider toute les deux ? Avez-vous déjà essayé d’en contacter ?
J’ai subi la même chose. J’aurais dû mourir à la naissance, atteinte de graves problèmes respiratoires, mais les médecins de l’hôpital dans lequel je suis née ont pratiqué l’acharnement thérapeutique contre l’avis de ma mère. Ma mère m’a raconté plusieurs fois que la douleur se lisait sur mon visage quand j’étais en couveuse, qu’elle ne voulait pas de ça pour moi… Et aujourd’hui, presque 25 ans après, quoi ? Je me bats chaque année pour faire reconnaître mon handicap, une maladie dégénérative et incurable. La MDPH me met d’innombrables bâtons dans les roues. Ma mère a dû cesser de travailler… Lire la suite »